La verticalité des miettes

Le sacre de la moelle maganée

À l’étage de Lindsay-Gingras, j’étais devenue une curiosité taxonomique: l’unique bipède d’une jungle de métal. Disons-le franchement, ma présence était d'une indécence rare. Pendant que mes voisins de chambre garaient leur destin dans le corridor, moi, je me trimballais sur mes deux pattes comme une héritière indigne. Comme on dit dans le bas du fleuve: «Dans le royaume des culs-de-jatte, la paraplégique incomplète est la reine du bal.»

C’était une chance en titi, mais une chance de survivante qui a mangé son pain noir. Ma colonne vertébrale, c’était un vieux câble de téléphone tout effiloché: ça grichait, y’avait des pertes de signal, mais le courant passait encore assez pour m’empêcher de sacrer mon camp dans le décor pour de bon. J’avais le cul bordé de nouilles dans la catégorie des amochés de la vie.

Il y a une poésie brute à être une «incomplète». C’est avoir le moteur qui rate, le châssis croche, mais la clé encore dans le contact. J'étais chanceuse d'être un projet de rénovation plutôt qu'une perte totale. Entre deux séances de physio, je me rendais bien compte que mon malheur était un luxe de première classe. J'étais la preuve vivante qu'on peut avoir la moelle en compote et quand même trouver le tour de se tenir debout, juste assez pour regarder la fatalité de haut, même si j’avais les jambes en guenille.

La plomberie du destin: Ode aux tuyaux

Après le sacre de la verticalité, est venu le temps de l’humilité tubulaire. Réapprendre à se «vidanger» mécaniquement, c’est une expérience que je ne souhaiterais même pas à mon pire ennemi, même pas à celle qui m’a pas redressé la colonne dans un stade. C’est là qu’on comprend que le corps humain, c’est une machine magnifique, mais que quand le panneau de contrôle saute, on finit par jouer dans les égouts avec la délicatesse d’un déboucheur de luxe.

On m’a annoncé, avec le sourire clinique de circonstance, que j’allais devoir me faire des cathétérismes vésicaux. Et pas juste pour une couple de fins de semaine de camping, non: pour le restant de mes jours. C'est le contrat à vie que je n'ai jamais signé. Devenir l'experte de son propre méandre urinaire, c'est une forme d'intimité dont on se passerait bien. Comme dirait Boucar, «quand la rivière ne sait plus où couler, il faut bien lui montrer le chemin avec un bout de plastique».

C'est une drôle de chorégraphie, quand même. On s'installe avec notre p'tit kit, les gants, le gel, le cathéter... On dirait une mission de la NASA, mais pour aller vider une canisse de 7-Up tiède. C’est là que le sarcasme me revient en pleine face: quelle aristocratie de la vessie! Je suis devenue la PDG de mon propre système d'évacuation, une gestionnaire de déchets toxiques avec un diplôme de réussite de trauma-médullaire.

Y’a de quoi sacrer en titi, mais bon, je me compte encore chanceuse (c’est relatif, on s’entend). Au moins, j’ai encore mes mains pour faire la job. Je suis peut-être une paraplégique «incomplète», mais je suis devenue une pro de la tuyauterie complète. 

C'est ça, la résilience: trouver le tour de rire de ses propres boyaux quand la vie décide de nous passer un sapin.

La réalité en dessous de la ceinture: Un cours de génie-vidange 101

Écoutez-moi bien, les  normaux. Vous, quand vous avez envie de pisser, votre cerveau siffle et le robinet s'ouvre. C'est magique, c'est beau, on dirait une pub de papier de toilette. De mon côté, depuis que ma moelle épinière a décidé de faire un burn-out partiel, la magie est morte.

Voici à quoi ressemble une vie de chanceuse paraplégique incomplète:

• Le cathétérisme (ou la pêche miraculeuse): 

Cinq à six fois par jour, je dois m'enfiler un tube de plastique dans l'urètre pour siphonner ma vessie. C’est pas un choix, c’est une obligation de survie. C’est comme si ta serrure était condamnée et que tu devais crocheter ta propre porte pour pas que ta maison explose. Et ce n'est pas une phase rebelle: c'est mon nouveau lifestyle jusqu'à ma mise en terre. Je suis rendue tellement habile avec un cathéter que je pourrais probablement désamorcer une bombe dans le noir avec une seule main.

• La vidange mécanique (ou l'excavation de fondation): 

On va se parler pour vrai. Quand ton intestin n'a plus la connexion avec le boss d'en haut, ça prend un protocole manuel. On parle ici d'aller «chercher la marchandise» soi-même. C’est de la logistique de chantier, les amis. J’ai les bras dans la plomberie jusqu’aux coudes pendant que vous, vous lisez le journal sur le trône en attendant que la gravité fasse la job.

• Le timing olympique: 

Je ne peux pas m'échapper. Si je manque mon tour, mon corps devient une grenade à retardement. Je vis ma vie en tranches de quatre heures. Ma liberté de  paraplégique incomplète, elle s'arrête là où mon tube de plastique commence.

Alors, la prochaine fois que vous me trouvez «inspirante» parce que je me tiens sur mes deux pattes, rappelez-vous que je passe une partie de mes journées à faire de l'entretien ménager dans mes propres boyaux. J'ai peut-être regagné ma verticalité, mais j'ai payé le prix avec une gestion de déchets qui ferait vomir un éboueur de la ville de Montréal. 

L’insolence du premier pas

Bienvenue dans mon monde. C’est moins glamour qu’un roman de Virginie Despente, mais c’est pas mal plus viscéral.  Au bout du compte, malgré le sac à kit qu’il faut que je traîne comme un boulet de prisonnier et malgré ma nouvelle carrière de technicienne en eaux usées, il reste ce fait brutal, cette vérité qui me fesse dans la face chaque matin: moi je suis debout.

Avoir mes deux pattes, c’est mon grand luxe, mon majeur dressé bien haut devant la fatalité qui a manqué son coup. C’est une liberté qui coûte cher, une liberté qui sent le latex et qui demande une patience de saint, mais c’est la mienne. Quand je pose un pied devant l’autre, je sais que je suis en train de voler quelque chose au destin. Chaque pas est un hold-up.

Je suis peut-être un projet de rénovation qui finit pu de finir, une «incomplète» qui doit dealer avec une plomberie qui griche, mais j’ai eu le privilège de pouvoir sacrer mon camp des traumatisés médullaires à la verticale. Mes jambes sont peut-être en guenille, mais elles me portent assez pour que je puisse aller voir ailleurs si j’y suis.

Et ça, mes amis, c’est un bonheur de s'en confesser: c’est pas juste une chance en titi, c’est la plus belle revanche que j’pouvais prendre sur la vie. J'ai peut-être les mains dans les tuyaux, mais j'ai la tête dans l'vent, pis j'avance. Une patte à la fois.